Actitudes sociales y familiares hacia las personas con síndrome de DownUn estudio transcultural

Resumen

[ES] Los estudios culturales sobre la discapacidad dejan entrever que cultura y discapacidad forman un continuo indisociable. No es posible comprender la discapacidad sin recurrir a sus fuentes culturales y tampoco podemos entender una cultura sin conocer cómo sus protagonistas se relacionan entre sí, comparten expectativas, valores y creencias y recrean sus propias vidas a través de lenguajes y modelos de comportamiento. La presente Tesis Doctoral ofrece un acercamiento al estudio de las actitudes hacia el síndrome de Down desde la antropología. Para ello despliega diversas técnicas para conocer esta realidad: autoinformes, diferencial semántico, análisis de comentarios de Youtube a videos de protagonistas con síndrome de Down, análisis de comentarios de Twitter y entrevistas semiestructuradas a personas con síndrome de Down, familiares y profesionales. Estas técnicas junto con el trabajo de campo prolongado nos ha permitido estudiar este fenómeno desde una perspectiva holística. El presente trabajo está estructurado en dos grandes apartados. El primero de ellos contiene la revisión de la literatura precedente sobre los temas de interés para el presente trabajo. Así, a la antropología de la discapacidad le dedicamos el primer capítulo y en el mostraremos las normas necesarias para un trabajo de investigación etnográfica, contextos de la antropología de la discapacidad como la alteridad o la liminaridad. En el segundo capítulo abordamos el Síndrome de Down desde el modelo el modelos explicativo disease, illness y sickness. El tercer capítulo lo dedicamos a conocer las actitudes, sus componentes, las diferentes funciones que cumplen, cómo se forman, se evalúan y los diferentes estudios sistemáticos y revisiones realizados sobre actitudes y discapacidad. Terminamos el capítulo con una exposición de las actitudes hacia la discapacidad intelectual o síndrome de Down en distintas culturas como la Occidental, América Latina, Sudeste Asiático, Oriente Medio, Sur de Asia, Asia Oriental y África. El cuarto capítulo se centra en las redes sociales, especialmente a Youtube y Twitter, por ser la base sobre la que hemos realizado la etnografía virtual. En suma, la primera parte aborda la conceptualización teórica de todos los agentes que confluyen en el presente estudio. La segunda parte contiene cinco estudios empíricos. El primero presenta los resultados obtenidos de la utilización, tras su traducción y validación, de un Cuestionario de Evaluación de las Actitudes hacia el Síndrome de Down. El propósito del segundo estudio ha sido evaluar las actitudes hacia las personas con Síndrome de Down empleando la técnica del Diferencial Semántico. El tercer estudio se ha centrado en el análisis de comentarios vertidos en Youtube sobre el colectivo de interés. El cuarto capítulo empírico se ha centrado en el análisis de los contenidos de Tweets emitidos sobre el síndrome de Down. En el quinto estudio empírico hemos realizado un análisis de contenido de entrevistas realizadas a profesionales, familiares y personas con síndrome de Down. Un último apartado realiza una síntesis o triangulación de los resultados encontrados en los diferentes estudios empíricos, relacionándolos con estudios existentes previos. Se señalan además las posibles mejoras que deberían ser introducidas en esta línea de investigación para el futuro inmediato. La Tesis Doctoral contiene, en el apartado de Anexos, todos los instrumentos y resultados extensos de los capítulos empíricos, lo que permitirá la replicación del presente estudio por posteriores investigadores. Conjuntamente, los resultados del trabajo empírico realizado sugieren que las mujeres presentan actitudes más positivas hacia las personas con Síndrome de Down. La edad y el nivel formativo se encuentran también asociados a mejores actitudes. El contacto, sobre todo en situaciones de igualdad, se asocia a una mayor percepción de quienes presentan síndrome de Down como personas capaces y competentes. Los usuarios de las redes sociales Youtube y Twitter tienen una visión positiva de las personas con Síndrome de Down si bien persisten ciertos estereotipos. Las personas con síndrome de Down reclaman una mayor inclusión y respeto a sus derechos; sus familiares se mueven entre la lucha por el reconocimiento de tales derechos, la promoción de su independencia y la provisión de apoyos. Los profesionales reconocen las mejoras habidas a lo largo del tiempo aunque también aluden a retos pendientes como la plena aceptación, igualdad de trato, presencia e inclusión plenas y defensa de sus derechos. Las instituciones deben velar por el cumplimiento de Convenio sobre los derechos de las personas con discapacidad de la Organización de las Naciones Unidad que señala un ¿cambio paradigmático¿ de las actitudes y enfoques respecto de las personas con discapacidad. Dicho cambio pasa por dar voz a las personas con discapacidad en todos los medios y acabar con su invisibilidad.